3月19日，广州南方医科大学珠江医院附近的一间出租屋里，来自成都的陈女士，用酒精擦拭着房间里的每一个角落。这是她儿子程程出院后的第一天——肾移植手术后，感染的后果可能是致命的。 望着窗外陌生的城市，已近20天没睡个好觉的陈女士，向红星新闻记者讲述艰难的过往：六年前，她在四川大学华西医院的病床上，把一颗肾放进儿子腹中（点击查看此前报道）。如今，她带着他辗转千里，在另一座城市，再次守候新生。 然而，后续医药费如一块巨石，让这个家庭再次面临重负。记者了解到，通过网络筹款，程程已获2500余次捐助、筹得近15万元，距离目标仍有约30万元缺口。 时间回到2016年，8岁的程程变得爱起夜，尿频、总是口渴。在华西第二医院，程程被确诊患有罕见的基因突变型的肾单位肾痨，肾脏功能衰竭。当时，医生表示，最好的治疗办法是接受肾移植手术。 肾源难寻，陈女士放下稳定的工作，带着休学的程程，辗转全国多方求医。当时，程程的各项身体指标飙高，比如肌酐值比正常值高出好几倍。药物治疗下，只能勉强稳定，两年后，他必须接受透析治疗，才能保住生命。 2018年4月，程程接受了腹膜透析的置管手术，每4个小时就需要放置、更换一次透析液，还要小心翼翼地提防着感染、高血钾、心衰等危及生命的问题。当年，程程登记了肾移植手术外源肾的排队名单。 陈女士说，休学期间，程程常常趴在学校外的栏杆上，看着小朋友们上体育课，一脸羡慕。2019年年底，苦等肾源近2年未果后，陈女士决定将自己的肾移植给程程：“就想让他尽快好起来，和其他小朋友一样。” 2020年5月5日，手术前一天。程程缩在妈妈的怀里，用手机拍了一段小视频，“明天就要做手术了，妈妈的肾宝宝就要装到我的肚子里了，会让我变得更好，我也要好好地爱护它、保护它，一切都会好起来的。” 彼时，这感人的一幕，让万千网友动容，爱心涌来——陈女士和丈夫都来自农村，在大城市寄居亲戚家，一人做销售、一人在餐馆帮工。为了治疗程程，手术加日常治疗花去近40万元。期间大量爱心网友齐心协力凑了20万元，帮助程程渡过难关，一家人感激不尽。 有了妈妈的肾，“重生”的程程，虽然依然要大把吃药，但康复情况喜人。陈女士说，程程用了近两年时间，身高迅速从不到135厘米长到165厘米；复学后直接跳班读6年级，成绩居然能稳居中等；参加校园会时，跳远比赛名列全校第七。 爱心继续涌来。少了一个肾的陈女士，回到工作岗位后特别容易疲劳，公司总是很照顾她，让她多休息；程程喜欢画画，尤其素描画得不错，他有着考知名美术院校的梦想，画室老师得知他的病情后，再没收过他学费。 半年前，那枚承载着母爱与希望的肾脏，开始衰竭，肌酐值一路飙升。此前，毒素的堆积，已经让程程头晕、注意力涣散，英语成绩从120分左右跌至90分。不得已，2025年年底，程程手上重新留下粗大的瘘管，每周做两次血液透析，短短一个月后，瘦了十斤。 陈女士的身体也每况愈下，她被诊断为抑郁症，在焦虑与失眠的漩涡中挣扎，需长期服药。然而在家人的面前，她必须假装坚强，唯有一次在华西医院心理卫生中心的诊室里，长期积压的苦楚，在医生的引导下得以释放，放声痛哭，“医生陪我聊了很久，不断安慰我。” 有时候，医院会传来“有肾源”的喜讯，但配型的微小差异，又让希望瞬间崩塌。但他们没有放弃，因程程8月将满18岁，成年后移植难度更大，夫妻俩决定多点登记。正月初七，他们将资料递交至广州南方医科大学珠江医院。3月1日中午，喜讯来临——广州一肾源与程程完全匹配。 喜讯的背后，是另一个家庭的悲剧。“这个肾源，来自一个因车祸捐献器官的男孩。”陈女士谈及此事时，泪如雨下，她知道那种感受，“都为人父母，他们得有多难受。” 二次移植，后续的排异治疗比第一次风险更大，成为生死关键。“医生告诉我们，程程需要长期打一种名为‘达雷妥尤’的靶向针，一周一针，一针近两万元，至少要打半年。”陈女士说。 这是自费项目。自2016年之后，陈女士为程程购买商保屡屡被拒。广州之行，除去医保报销，医药费已花去约17万元，后面的半年，近50万元的医药费，把这个已经掏空家底的家庭再次逼入绝境。 陈女士家里有一辆汽车，残值仅剩几千，准备卖了；仅住了1年多的房子，也准备卖了，除去贷款，可能只剩几万。都是杯水车薪，不得已，一家人再次求助于网友，发起网络筹款。 近年来，我国对肾病患者的保障正在完善：尿毒症已纳入大病医保，透析治疗报销比例达80%-95%不等，大量护肾、并发症、抗排异药纳入医保（含国谈）。记者查询2025版医保目录获悉，达雷妥尤单抗注射液虽已纳入目录，但主要适用于多发性骨髓瘤，肾移植抗排异不在报销范围内。 3月19日，程程出院，他和陈女士暂在医院外租住一个单间。他的精神状态初步恢复，已经能勉强上网课和画画，陈女士也会搀扶着他在楼下走一走。窗前，当地一所学校近在眼前，程程常常站在那里，望着那些和他差不多大的少年。
